Ile dałbyś, by uratować umierającego ptaka? Pacjentki i badania biomedyczne AD 4

Przypadkowo sirolimus, który specjalnie celuje w tę drogę, został właśnie zatwierdzony przez FDA. Ale najbardziej krytyczny był ten impuls, by ocalić metaforycznego tonącego ptaka. Jak zauważa McCormack: To, czego LAM nauczył mnie o medycynie i systemach opieki zdrowotnej, blednie w porównaniu z tym, co LAM nauczył mnie o ludzkiej naturze. Podkreśla ogromny wolontariat lekarzy: Nie przypominam sobie jednego lekarza, którego zadzwoniliśmy, który powiedział Nie. Są przede wszystkim motywowani chęcią zaoferowania pacjentowi czegoś.
I jak wskazał Alan Barker, pulmonolog z Oregon Health and Science University i badacz w próbie sirolimus, altruistyczny impuls lekarzy został dopasowany przez pacjentów: Kobiety, które brały udział w procesie, dokonały ogromnych poświęceń. Podróżowali na duże odległości. Nie dano im żadnych gwarancji .
Postaw się w ich butach – mówi McCormack. Połowa normalnej czynności płuc pozostała, spadając o 10% rok po roku, i zapisując się z 50% szansą, że czynność płuc spadnie o kolejne 20% na placebo, podczas gdy obiecujący testowany lek jest dostępny na receptę od dowolnego lekarza i wycieczka do apteki. Jednak usłyszenie tych liczb nie złagodziło chęci pacjentów do pomocy; wiedzieli, że ich udział pozostaje niezbędny dla procesu naukowego.
Pozostaje więc paradoks: chociaż altruistyczny impuls może sprawić, że nasze umysły będą mniej otwarte na dane, to właśnie ten impuls pozwala nam generować dane w pierwszej kolejności. Ale jeśli reakcje emocjonalne są niewrażliwe na liczby, liczby są równie niewrażliwe na ludzką psychikę. Ustalenie bezpieczeństwa i skuteczności każdego leku zależy od akceptowalnego stosunku korzyści do ryzyka, ale wartości przypisane zmiennym, które uwzględniamy w tych wskaźnikach, zawsze będą przedmiotem debaty. W jaki sposób oszacować ból związany z nieuleczalną chorobą? Czy możemy zmierzyć szkody, które wyrządzamy, ponieważ nie możemy znieść opowiadania pacjentom, że nie mają opcji? Czy możemy wyznaczyć wartość liczbową, by mieć nadzieję? Dla tych aspektów choroby, które wymykają się naszym pomiarom, na zawsze będziemy polegać na wnikliwościach i pasjach naszych pacjentów.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Formularze ujawnień dostarczone przez autora są dostępne wraz z pełnym tekstem tego artykułu pod adresem.
Author Affiliations
Z Filadelfijskiego Centrum Zdrowia VA oraz z programu Fundacji Klinicznych na Uniwersytecie Stanu Pensylwania w Filadelfii, Roberta Wooda Johnsona.

Materiał uzupełniający
Referencje (8)
1. Kahneman D. Myślenie, szybkie i wolne. Nowy Jork: Farrar, Straus i Giroux, 2011.

2. Mukherjee S. Cesarz wszelkich dolegliwości: biografia raka. Nowy Jork: Scribner, 2010.

3. Howe R. Pacjent otrzymuje zasiłek na leczenie. Washington Post. 19 kwietnia 1999 r .: C1.

4. Mello MM, Brennan TA. Kontrowersje wokół chemioterapii wysokodawkowej z autologicznym przeszczepem szpiku kostnego na raka piersi. Health Aff (Millwood) 2001; 20: 101-117
Crossref Web of Science Medline
5. Stadtmauer EA, O Neill A, Goldstein LJ, i in. Chemioterapia konwencjonalna w porównaniu z chemioterapią w dużych dawkach z autologicznym przeszczepem krwiotwórczych komórek macierzystych z powodu przerzutowego raka piersi. N Engl J Med 2000; 342: 1069-1076
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
6. Thaler RH, Sunstein CR. Nudge: poprawa decyzji dotyczących zdrowia, bogactwa i szczęścia. New Haven, CT: Yale University Press, 2008.

7. Dresser R. Kiedy nauka oferuje zbawienie: cierpliwość i etyka badań. Nowy Jork: Oxford University Press, 2001.

8. McCormack FX, Inoue Y, Moss J, i in. Skuteczność i bezpieczeństwo syrolimusa w limfangioleiomiomatozie. N Engl J Med 2011; 364: 1595-1606
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
Zamknij odniesienia
Powołując się na artykuły (4)
Zamknij Cytowanie artykułów
[podobne: srebrna woda, opinie pacjentów o lekarzach, opinie pacjentów o lekarzach olsztyn ]

Powiązane tematy z artykułem: opinie pacjentów o lekarzach skaza krwotoczna naczyniowa srebrna woda